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报告指出,在目前实施罕见病药品保障的国家和地区,本质上都是基于体制及资源,从罕见病治疗可及的不同环节为切入点,采取本地化的管理模式。这其中,共性的管理模式包括,通过立法定义罕见病或罕见病药品,设立鼓励创新、系统化、差异化的罕见病新药注册审批审评制度,搭建由政府主导、医保覆盖、多方共付的罕见病药品保障体系,为罕见病药品设立差异化的医保准入评估体系和卫生技术评估体系,同时降低甚至免除罕见病患者的自负费用。

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